32
Keskiviikko 6.4.2016
SAIRAUS
”Pelkäsin halvaantuvani kokonaan”
▶
Sastamalalainen Tanja Myllymäki sairastaa CIDP:tä. Hänellä on Suomessa noin 50 kohtalotoveria.
maseutin kanssa ja ker-
roin näistä oudoista oi-
reistani. Hänen sisaren-
sa toimii neurologina Ro-
vaniemellä, ja hän lupasi
hieman konsultoida sisar-
taan. Sainkin yhteystiedot
TAYSissa työskentelevälle
arvostetulle neurologille,
joka viimein otti vaivani
todesta”, Tanja taustoittaa.
■
ALOITETAAN
kuiten-
kin viime elokuusta, jol-
loin Tanjan oudot kivut
alkoivat. ”Olimme mökil-
lä ja heräsin yöllä valta-
vaan lihassärkyyn. Sitten
jalkapohjat tulivat todella
kipeiksi ja käsissäni esiin-
tyi vapinaa. Aluksi ajatte-
lin, että olen ehkä rehki-
nyt liikaa ja koitin helpot-
taa oloani venyttelemällä.”
Seuraavien päivien ja
viikkojen aikana oireet
vain pahenivat: kipu levisi
sääriin, reisiin, käsivarsiin,
niskaan ja kaulalihaksiin.
Sormet alkoivat puutua,
kieli meni tunnottomak-
si. Hän kävi verikokeissa,
mutta mitään ei löytynyt.
■
LOKAKUUSSA
Tan-
jalla puhkesi vatsahaava
ja hänet kiidätettiin hä-
täleikkaukseen. Sairaalas-
sa ollessaankin hän ker-
toi kärsimistään oireista,
mutta niitä ei hänen mu-
kaansa otettu ollenkaan
todesta. Kotiuduttuaan
hän yritti jatkaa normaa-
lia elämää ja kuntoutua
leikkauksesta, mutta kipu
oli tehdä hänet hulluksi.
”Kerran ollessani koiran
kanssa pienellä kävelyl-
lä havahduin parinsadan
metrin päässä siihen, että
en taida enää päästä itse
kotiin. Tuntui kuin olisin
kävellyt neuloilla”, hän
muistelee. Hän alkoi pelä-
tä halvaantumista.
Fysiatriaan
Jyri Man-
nista
Tanja kiittää siitä, et-
tä tämä kyllä yritti häntä
auttaa. ”Hän määräsi mi-
nut verikokeisiin, lanne-
rangan mri:iin ja enmg-
kokeeseen. Hän myös lait-
toi minulle kiireellisenä
lähetteen TAYSiin.”
■
TÄMÄN
vuoden helmi-
kuun alussa Tanjan avio-
puolison isä menehtyi
ja siitä aiheutuneen su-
run johdosta myös Tan-
jan kunto romahti sil-
missä. Lopulta jalat eivät
kantaneet enää lainkaan.
Kaiken lisäksi hänen kii-
reellistä aikaansa perus-
teellisiin neurologisiin
kokeisiin TAYSissa oli siir-
retty. Silloin Tanja päätti
kirjoittaa itse neurologil-
le, jonka yhteystiedon oli
saanut apteekin farma-
seutin kautta. Siitä asiat
alkoivat edetä. Selkäydin-
nestenäyte ja neurofysio-
logistet tutkimukset pal-
jastivat maaliskuun alus-
sa, että Tanja Myllymäen
diagnoosi on CIDP.
■
HOITOMUODOKSI
Tanjalle määrättiin suo-
nensisäiseti annettavat
immunoglobuliinikuurit.
Yksi viiden päivän hoito-
kerta on jo takana, ja sen
johdosta hänen vointinsa
on ollut parempi. Kivut ei-
vät kuitenkaan ole helpot-
tuneet. ”Iloitsen siitä, et-
tä toimintakykyni on pa-
rempi, mutta tietysti su-
ren jo menetettyä terve-
yttä. Kukaanhan ei osaa
kertoa, mikä ennuste on
ja millaisia vajavaisuuk-
sia toimintakykyyni jää.
Hartain toiveeni on, että
pystyisin tulevaisuudessa
kävelemään normaalisti”,
Tanja miettii.
■
TANJALLE
on määrät-
ty koko vartalon CT-kuva-
us 3.5. Siinä tutkitaan, on-
ko CIDP:n yksi aiheuttaja
syöpä. Sekin on mahdol-
lista. ”Monenlaisia ajatuk-
sia tässä kuukausien aika-
na on ehtinyt miettiä. Sen
olen päättänyt, että jos täs-
tä kuntoudun, haluan jon-
kinlaiseen vapaaehtoistoi-
mintaan, esimerkiksi yksi-
näisten ystävä-toimintaan.
Itselläni asiat on siinä suh-
teessa hyvin: minulla on
perhe sekä vanhemmat, si-
saruksia ja ystäviä. Kaikil-
la ei ole, ja näitä henkilöi-
tä haluaisin auttaa.”
■
SE,
miksi Tanja halu-
si kertoa tarinansa julki-
sesti, on halu löytää koh-
talotovereita. Vertaistu-
kea. ”Meitä CIDP:tä sai-
rastavia on Suomessa vain
noin 50, enkä ole netistä-
kään löytänyt kohtaloto-
vereita. Koen kuitenkin,
että tällaisissa tapauksis-
sa juuri vertaistuki on si-
tä parhainta tukea. Joskus
vaikkapa pelkkä puhelin-
soitto samanlaisia ajatuk-
sia läpikäyvän henkilön
kanssa voi pelastaa koko
päivän. Jos tunnet kiin-
nostusta jutella ja vaihtaa
ajatuksia, yhteystietoni
saa Alueviestin toimituk-
sesta. Eikä sinun tarvitse
sairastaa tätä samaa tau-
tia. Näitä harvinaisia sai-
rauksia on Suomessa pal-
jon”, Tanja toteaa.
Alueviesti seuraa, miten
aloitettu hoito tehoaa Tan-
jaan ja palaamme hänen
kuulumisiinsa toukokuun
loppupuolella.
Mikäli sinulla on saman-
tyylisiä kokemuksia harvi-
naisesta sairaudesta ja ha-
luat toimia vertaistukena,
Tanja Myllymäen yhteystie-
dot saat Alueviestin toimi-
tuksesta osoitteella toimi-
tai soitta-
malla 010 2290411.
Mikä CIDP?
■
CIDP eli krooninen tulehduksel-
linen demyelinoiva polyradikulo-
neuropatia on ääreishermoston sai-
raus, jossa hermosäikeitä verhoa-
va eristekerros eli myeliinivaippa
vaurioituu paikoitellen ja myös it-
se hermosäikeitä tuhoutuu. Ääreis-
hermostolla tarkoitetaan aivojen
ja selkäytimen ulkopuolelle jäävää
hermoston osaa. Noin 5%:lla sai-
rastuneista todetaan myös keskus-
hermoston myeliinivaurioita. CI-
DP on mahdollisesti yhden yhte-
näisen sairauden sijasta oireyh-
tymäkokonaisuus, joka koostuu
useasta toistaiseksi tunnistamat-
tomasta sairaudesta. CIDP:ssä li-
hasvoimat lähtevät heikkenemään
kahdesta tai useammasta raajasta,
ja heikkenemistä jatkuu vähintään
kahden kuukauden ajan.
■
autoimmuunisairaus eli elimistön
tuottamat tulehdussolut ja vasta-
aineet alkavat tuntemattomasta
syystä hyökätä virheellisesti omaa
hermokudosta vastaan.
■
taudinkuvaan kuuluu viikkojen tai
kuukausien aikana kehittyvä raa-
jojen lihasvoimien melko symmet-
rinen heikkous. Voimat heikkene-
vät raajoissa yleensä sekä tyvi- et-
tä kärkiosista. Alaraajat heikkene-
vät yleensä yläraajoja selvemmin.
Usein myös kaula- ja kasvolihaksis-
sa on heikkoutta.
■
hoitoa saaneista potilaista 4-30%
paranee täydellisesti, 61-74%:lle
kehittyy kohtalainen toiminnan-
vajaus, 2-28% tarvitsee pyörätuolia
ja 3-7% kuolee sairauden aiheutta-
miin komplikaatioihin.
■
käytetyimmät hoidot ovat tablet-
teina nautittavat kortikosteroidit
tai suonensisäiseti annettavat im-
munoglobuliinikuurit. Toissijaisia
hoitovaihtoehtoja ovat plasman-
vaihto tai solunsalpaajat, kuten at-
satiopriini, syklofosfamidi tai syk-
losporiini.
■
Immunoglobuliini- eli vasta-aine-
valmisteet tehdään tuhansien luo-
vuttajien veriplasmasta. Immuno-
globuliineja annetaan suonensisäi-
sesti annoksella 2 g/kg (kokonais-
annos) viitenä perättäisenä päivä-
nä sairaalassa.
Lähde: Neuroliitto
Se, miksi Tanja Myllymäki halusi kertoa tarinansa julkisesti, on halu
löytää kohtalotovereita. ”Eikä sinun tarvitse sairastaa tätä samaa tau-
tia. Näitä harvinaisia sairauksia on Suomessa paljon”, Tanja rohkai-
see. Hänen yhteystietonsa saa Alueviestin toimituksesta.
HYVISSÄ KÄSISSÄ
euromaster.fi
*Matkapuhelimestasoitettaessa0,0835€/puh+0,1717€/min (alv24%).
Lankapuhelimestasoitettaessa0,0835€/puh+0,0702€/min (alv24%).
HUITTINEN, SASTAMALA,
puh. 0207 700 800*
KIILTOA KESÄÄN!
549
€
649
€
849
€
G-GRIP -rengas + GRIP silver / graphite -erikoisvanne
KEVÄÄN PARAS PAKETTIHINTA!
195/65 R 15 91H 205/55 R 16 91H 225/45 R 17 91V/Y
E
B 69
dB
E
B 69
dB
E
B 69
dB
Hinnat sis. 4 rengasta ja 4 vannetta alleasennettuna.
VEXVE AREENA
Ke 6.4. klo 18.30
Tarvittaessa su 10.4. klo 17.00
Aikuiset 20€ | Eläkeläiset ja opiskelijat 17€
Lapset alle 16 v. 8€ | Lapset alle 8 v. ilmaiseksi
OTTELUISÄNTÄ:
vs
•
Maija Latva
Tänään sastamalalainen
Tanja Myllymäki
, 46
,
on
lähes onnellinen. Hän on
päässyt ylös sängystä, pis-
tänyt paistovalmiit korva-
puustit uuniin ja laittanut
kahvin tippumaan. Ei ole
ollenkaan itsestään sel-
vää, että hän jaksaa nos-
taa kahvipannun ja kaa-
taa meille molemmille
kupilliset. Viime viikol-
la se ei olisi onnistunut-
kaan. Kunto oli niin heik-
ko. ”Äitini on ollut tääl-
lä apuna mieheni ollessa
töissä. On aikoja, että en
pysty tekemään juuri mi-
tään”, hän kertoo. Sitä ul-
kopuolinen ei näe, että
koko ajan Tanjalla on ai-
van mieletön särky jalois-
saan. ”En pysty oikein pi-
tämään edes sukkia, kipu
on niin kauhea”, hän to-
teaa.
■
TANJALLA
on diag-
nosoitu CIDP eli krooni-
nen tulehduksellinen ää-
reishermoston sairaus.
Heitä on Suomessa arviol-
ta vain noin 50. ”Sain teh-
dä kovasti töitä, että vai-
vani otettiin todesta. En-
simmäinen lääkäri jopa
kehoitti ottamaan B-vita-
miinia ja soittamaan, jos
vaivat ei helpotu”, nainen
tuhahtaa. ”Olin ravannut
lääkäriltä toiselle, ja ker-
ran käydessäni apteekis-
sa ajauduin juttusille far-
