17
Keskiviikko helmikuun 26. 2014
Parkinson ja dystonia
Kerhon kynnykseen
ei kompastu
▶
Vertaistuki auttaa ymmärtämään sairauksia.
Sastamalan kerho kokoontuu kerran kuukaudessa.
•
Veli-Matti Saksi
Kädet tärisevät, jalka laahaa,
toimintakyky heikkenee.
Kun näin käy, saattaa ky-
seessä olla Parkinsonin tauti.
Pää kääntyy väkisin toiseen
suuntaan tai jossakin lihak-
sessa ilmenee virhetoiminto-
ja. Nämä voivat olla dystoni-
an oireita.
Molemmat ovat neuro-
logisia sairauksia, jotka ete-
nevät eri ihmisillä eri tah-
tiin. Parantavaa hoitoa ei
ole, mutta elämä ei silti lo-
pu diagnoosiin. Kumpaan-
kin sairauteen on hoitoja,
jotka helpottavat oireita.
▶
”Huomasin
jotakin kum-
mallista, kun jalka laaha-
si kotiin tullessa. Muuta-
ma vuosi sitten tutkimukset
kertoivat, että sairastan Par-
kinsonin tautia. Lääkitys on
kuitenkin auttanut niin, että
pärjään kohtuudella miehe-
ni
Sepon
avustuksella”, ker-
too
Kaija Sipilä
.
Hän sanoo, että diagnoosi
ei ollut kauhea järkytys, sillä
hän oli aavistellut sitä jo jon-
kin aikaa.
”Eikä se elämä siihen lop-
punut. Se vain raivostuttaa,
kun lääkkeen vaikutus alkaa
hiipua, niin toimintakyky-
kin heikkenee.”
▶
Hänen miehensä
on Sas-
tamalan seudun Parkinson-
ja Dystonia-kerhon puheen-
johtaja. Seppo sanoo, et-
tä kyllähän se diagnoosi ot-
ti koville, mutta eteenpäin
mennään.
”Pitää vain hieman rau-
hoittua. Olen aina ollut ai-
ka äkkinäinen liikkeissäni.
Nyt mennään Kaijan tah-
tiin. Auttelen kaikessa, niin
pukeutumisessa kuin muus-
sakin. Leipomaankin olen
jo vähän oppinut. Ainoa
asia, mistä olemme joutu-
neet luopumaan jokseenkin
kokonaan on ulkoilu.”
Pertti Marjamäen
vaimol-
la,
Lempillä
, todettiin Par-
kinsonin tauti 2000-luvun
alkupuolella. Ensimmäisiä
oireita oli se, että hiihtäessä
vasen sauvakäsi lakkasi työn-
tämästä. Pertti oli omaishoi-
tajana siihen saakka, kunnes
edessä oli laitoshoito. Vaimo
nukkui pois viime viikolla.
”Sen huomasin sairauden
aikana, että lääkkeiden osal-
ta pitää olla tarkkana. Lääk-
keet vaikuttavat eri tavoin
eri ihmisiin.”
Kaija Sipilä (vas.), Ritva Haavisto, Hellevi Tuomenoja, Seppo Sipilä ja Pertti Marjamäki.
Parkinson ja dystonia
Parkinsonin taudin oireina ovat liikkeiden hitaus, lepo-
vapina, lihajäykkyys ja tasapainovaikeudet. Kyseessä on
etenevä neurologinen sairaus. Oireita voidaan lievittää
lääkkeillä, kuntoutuksella ja myös leikkauksella. Tautia
sairastaa Suomessa noin 10 000 ihmistä.
▶
Dystonialla
tarkoitetaan oireita, jotka johtuvat aivo-
jen liikkeitä säätelevien osien toiminnan häiriintymises-
tä. Oireet voivat ilmetä minkä tahansa lihaksen tai li-
hasryhmän virhetoimintoina. Ne näkyvät virheasentoi-
na ja nykivinä liikkeinä. Oireita lievitetään kuntoutuk-
sella ja lääkityksellä. Erilaisia dystonioita sairastaa Suo-
messa 1 500 – 2 000 ihmistä.
Kerho
■
Sastamalan seudun Parkinson- ja Dystonia kerho
perustettiin kymmenen vuotta sitten. Juhlat ovat tä-
nä keväänä.
■
Kerhon puheenjohtaja on Seppo Sipilä.
■
Kerho kokoontuu Vammalan seurakuntatalon Ran-
tasalissa jokaisen kuukauden viimeisenä torstaina
kello 16–18.
■
Seuraava kokoontuminen on torstaina 27. helmi-
kuuta kello 16 – 18.
■
Alustajana on neurologi
Ritva Oikarinen
. Aiheena
on arjen pärjääminen.
Vieraskynä
•
Katariina Siuronen
Kierrätyksen
voimaa
K
estävän kehityksen termi on noussut kansan
tietoisuuteen yli 40 vuotta sitten. Siitä huo-
limatta elämme nykypäivänä materian maa-
ilmassa enemmän, kuin koskaan ennen. Ja voi tä-
tä kulutuksen juhlaa. Rahalla saa ja hevosella pää-
see. Miksi ryhdymme korjaamaan vanhaa, kun pää-
semme helpommalla ostaessamme uuden? Ja onhan
uusi tietysti näppärämpi ja komeampi, kuin se van-
ha. Johan sillä Samsung Galaxylla tuli puolitoista
vuotta selailtua nettiä. Aika on jo uuden päivite-
tyn kapulan, jossa on kaikki tänä päivänä tarvitse-
mamme ominaisuudet. Maailmassa syntyy vuosit-
tain 50 mijoonaa tonnia elektroniikkajätettä, täs-
sä vyyhdissä tuntuu samantekevältä minne vanhan
puhelimemme kiikutamme.
Puhelimen lailla hankimme tasaisin väliajoin uuden
sohvakaluston, imurin ja toki ne keittiön kaapitkin.
Suomalainen heittää vuosittain 9 kiloa vaatteita ja
23 kiloa syömäkelpoista ruokaa roskiin! Tämä kuu-
lostaa hurjalta, mutta vain me itse voimme vaikut-
taa omaan kulutukseemme. Usein ajattelemme it-
sekkäästi maapallon kestävän hyvin vielä oman elin-
ikämme. Niin varmasti onkin, mutta haluamme-
han turvata myös lastenlapsillemme puhtaan elin-
ympäristön, aidon luonnon ja kestävän maapallon.
Jokainen meistä osaa varmasti tehdä joka päivä ar-
kisia valintoja ympäristömme parhaaksi niin, että
myös lastenlastemme lapset saavat nauttia elämäs-
tä elinvoimaisella pallolla.
Sanat tuottavuus, tehokkuus ja ostovoima jylläävät
nyky-yhteiskunnassa pelottavan dominoivasti vie-
den jalansijaa kestävältä kehitykseltä, kierrätyksel-
tä ja ympäristömme hyvinvoinnilta. Lyhytnäköi-
nen oman voiton tavoittelu leimaa valitettavan pal-
jon toimintaamme. Suurin ongelmamme onkin
tällä hetkellä ekologisesti kestämätön kulutustaso.
Jos maailman kaikki ihmiset eläisivät samalla taval-
la kuluttaen kuin suomalaiset, tarvitsisimme vähin-
tään kolme maapalloa kestämään kulutuksen taa-
kan. Kaikkiin ympäristöämme kuormittaviin teki-
jöihin emme suinkaan voi vaikuttaa, mutta on pal-
jon asioita, joihin meillä on mahdollisuus vaikut-
taa oman toimintamme myötä. Eikä sovi vähätellä
myöskään esimerkin voimaa. Päivittäisillä kulutus-
rutiineillamme annamme huomaamattamme esi-
merkkiä jälkikasvullemme. Ei ole merkityksetöntä,
millaisessa kulutuskulttuurissa kasvatamme pikkui-
semme. Mitä isompi edellä, sitä pienempi perässä.
Kestävän kehityksen edesauttaminen ja kierrätys ei-
vät ole tähtitiedettä. Pienet yksinkertaiset, arkiset
asiat ovat arvossa arvaamattomassa, kun mietim-
me tätä globaalia ongelmaa. Heitämmekö käyte-
tyt vaatteemme roskiin vai viemmekö kirppikselle
tai UFF:n keräykseen. Kun jogurtin kannessa sei-
soo eilinen päivämäärä, heitämmekö herkun avaa-
mattomana roskiin vai voisikohan sen sittenkin vie-
lä syödä. Kelpaisivatko eilen keitetyt perunat vielä
tänään pyttipannuun ja voisiko eilen illalla valmis-
tettua mannapuuroa lämmittää vielä tänä aamuna.
Olisiko mahdottoman suuri vaiva lajitella ne vau-
van pilttipurkit lasinkeräykseen ja säilyketölkit me-
tallijätteeseen, vai heitämmekö kaikki roskat yhteen
ja samaan sekajätepussiin.
Kierrätyksestä on julkaistu lukemattomia suosituk-
sia ja ohjeita, joita meidän tulisi päivittäisessä elä-
mässämme noudattaa. Yrittäessämme sisäistää näi-
tä asioita tulemme ahdistuksissamme siihen joh-
topäätökseen, että vaadittavat muutokset ovat lii-
an monimutkaista ja aikaa vieviä. Siksipä kestävän
kehityksen mukainen elämä kannattaa aloittaa pa-
la palalta yksinkertaisin pienin askelin, jotka nekin
ovat merkityksekkäitä.
Kierrätyksen voima on suuri ja juuri kestävän kehi-
tyksen edesauttamisen kautta meillä on mahdolli-
suus yksilöinä ja perheinä vaikuttaa siihen, millai-
sessa ympäristössä pikkuiset jalat vuosikymmenien
päästä kulkevat. Materiaa parempi perintö lapsil-
lemme on terve ja puhdas elinympäristö.
Kirjoittaja on Sastamalan kaupunginvaltuutettu ja
kahden lapsen äiti.
▶
Parkinsonin tauti
havai-
taan yleensä iäkkäämmil-
lä ihmisillä, noin 60 vuoti-
aana tai myöhemmin.
Rit-
va Haavistolla
tauti diagno-
soitiin 2006 ja lääkitys aloi-
tettiin jonkin verran myö-
hemmin.
”Tutinaan lääkkeet eivät
oikein auttaneet. Minusta
tuntuu siltä, että käsien va-
pina lähti sydämen ohitus-
leikkauksesta. Niin se ei var-
maan ollut, mutta siltä tun-
tui. Eikä tuo sairauden to-
teaminen mikään maailman
loppu ollut. Surkuttelu ei
auta mitään. Iloinen mieli
ja huumori auttavat.”
▶
Sama kokemus
on
Hel-
levi Tuomenojalla
, joka sai-
rastui dystoniaan melko
nuorena. Alkuun pään pak-
kokääntymistä hoidettiin
niska-hartiavaivoina, kunnes
dystonia lopulta varmistui.
”Tein pankkityötä lähes
täyteen eläkeikään saakka.
Kerroin sairaudesta heti työ-
kavereille ja ystäville. Kaik-
ki suhtautuivat hyvin asi-
aan. Tämä dystonia ei todel-
lakaan ole psykologinen sai-
raus, vaikka ulospäin saattaa
siltä joskus tuntua. Kotona
mies hoitaa siivoukset ja kau-
passa käymme yhdessä. Minä
lastaan kassin ja hän kiltisti
kantaa, koska siihen en pys-
ty. Omaisten tuki ja apu ovat
ensisijaisia asioita näissä mo-
lemmissa sairauksissa.”
▶
Sastamalan
seudun Par-
kinson- ja Dystonia-kerho
kokoontuu jokaisen kuu-
kauden viimeisenä torstai-
na Vammalan seurakuntata-
lolla. Seppo muistuttaa, että
kerhon kynnys on niin ma-
talalla, että siihen ei kukaan
kompastu.
”Kerhossa ei keneltäkään
udella mitään. Jokainen saa
puhua asioistaan, jos siltä
tuntuu. Meillä on myös ai-
na joku alustus, josta sitten
yhdessä keskustellaan.”
Ritva ja Hellevi huomaut-
tavat, että kerhossa on iloi-
nen tunnelma. Synkkyyteen
ei vaivuta. ”Huumori kukkii.
Olemme huomanneet, että
sellaisista asioista ei kanna-
ta murehtia, joille ei voi mi-
tään. Näitä sairauksia ei voi
mitenkään estää. Ne tulevat,
jos ovat tullakseen. Kerhos-
sa saatu vertaistuki auttaa
ymmärtämään sairauksia”,
muistuttavat naiset.
Iloisuudesta kertoo myös
Ritvan nikkaroima Parkin-
sonkerhon laulu. Se syn-
tyi noin vuosi sitten ja esi-
tetään kerhon kymmenvuo-
tisjuhlassa tänä keväänä.