17
          
        
        
          Keskiviikko helmikuun 26. 2014
        
        
          
            Parkinson ja dystonia
          
        
        
          
            Kerhon kynnykseen
          
        
        
          
            ei kompastu
          
        
        
          
            ▶
          
        
        
          Vertaistuki auttaa ymmärtämään sairauksia.
        
        
          Sastamalan kerho kokoontuu kerran kuukaudessa.
        
        
          
            •
          
        
        
          Veli-Matti Saksi
        
        
        
          Kädet tärisevät, jalka laahaa,
        
        
          toimintakyky heikkenee.
        
        
          Kun näin käy, saattaa ky-
        
        
          seessä olla Parkinsonin tauti.
        
        
          Pää kääntyy väkisin toiseen
        
        
          suuntaan tai jossakin lihak-
        
        
          sessa ilmenee virhetoiminto-
        
        
          ja. Nämä voivat olla dystoni-
        
        
          an oireita.
        
        
          Molemmat ovat neuro-
        
        
          logisia sairauksia, jotka ete-
        
        
          nevät eri ihmisillä eri tah-
        
        
          tiin. Parantavaa hoitoa ei
        
        
          ole, mutta elämä ei silti lo-
        
        
          pu diagnoosiin. Kumpaan-
        
        
          kin sairauteen on hoitoja,
        
        
          jotka helpottavat oireita.
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            ”Huomasin
          
        
        
          jotakin kum-
        
        
          mallista, kun jalka laaha-
        
        
          si kotiin tullessa. Muuta-
        
        
          ma vuosi sitten tutkimukset
        
        
          kertoivat, että sairastan Par-
        
        
          kinsonin tautia. Lääkitys on
        
        
          kuitenkin auttanut niin, että
        
        
          pärjään kohtuudella miehe-
        
        
          ni
        
        
          
            Sepon
          
        
        
          avustuksella”, ker-
        
        
          too
        
        
          
            Kaija Sipilä
          
        
        
          .
        
        
          Hän sanoo, että diagnoosi
        
        
          ei ollut kauhea järkytys, sillä
        
        
          hän oli aavistellut sitä jo jon-
        
        
          kin aikaa.
        
        
          ”Eikä se elämä siihen lop-
        
        
          punut. Se vain raivostuttaa,
        
        
          kun lääkkeen vaikutus alkaa
        
        
          hiipua, niin toimintakyky-
        
        
          kin heikkenee.”
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            Hänen miehensä
          
        
        
          on Sas-
        
        
          tamalan seudun Parkinson-
        
        
          ja Dystonia-kerhon puheen-
        
        
          johtaja. Seppo sanoo, et-
        
        
          tä kyllähän se diagnoosi ot-
        
        
          ti koville, mutta eteenpäin
        
        
          mennään.
        
        
          ”Pitää vain hieman rau-
        
        
          hoittua. Olen aina ollut ai-
        
        
          ka äkkinäinen liikkeissäni.
        
        
          Nyt mennään Kaijan tah-
        
        
          tiin. Auttelen kaikessa, niin
        
        
          pukeutumisessa kuin muus-
        
        
          sakin. Leipomaankin olen
        
        
          jo vähän oppinut. Ainoa
        
        
          asia, mistä olemme joutu-
        
        
          neet luopumaan jokseenkin
        
        
          kokonaan on ulkoilu.”
        
        
          
            Pertti Marjamäen
          
        
        
          vaimol-
        
        
          la,
        
        
          
            Lempillä
          
        
        
          , todettiin Par-
        
        
          kinsonin tauti 2000-luvun
        
        
          alkupuolella. Ensimmäisiä
        
        
          oireita oli se, että hiihtäessä
        
        
          vasen sauvakäsi lakkasi työn-
        
        
          tämästä. Pertti oli omaishoi-
        
        
          tajana siihen saakka, kunnes
        
        
          edessä oli laitoshoito. Vaimo
        
        
          nukkui pois viime viikolla.
        
        
          ”Sen huomasin sairauden
        
        
          aikana, että lääkkeiden osal-
        
        
          ta pitää olla tarkkana. Lääk-
        
        
          keet vaikuttavat eri tavoin
        
        
          eri ihmisiin.”
        
        
          
            Kaija Sipilä (vas.), Ritva Haavisto, Hellevi Tuomenoja, Seppo Sipilä ja Pertti Marjamäki.
          
        
        
          
            Parkinson ja dystonia
          
        
        
          Parkinsonin taudin oireina ovat liikkeiden hitaus, lepo-
        
        
          vapina, lihajäykkyys ja tasapainovaikeudet. Kyseessä on
        
        
          etenevä neurologinen sairaus. Oireita voidaan lievittää
        
        
          lääkkeillä, kuntoutuksella ja myös leikkauksella. Tautia
        
        
          sairastaa Suomessa noin 10 000 ihmistä.
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            Dystonialla
          
        
        
          tarkoitetaan oireita, jotka johtuvat aivo-
        
        
          jen liikkeitä säätelevien osien toiminnan häiriintymises-
        
        
          tä. Oireet voivat ilmetä minkä tahansa lihaksen tai li-
        
        
          hasryhmän virhetoimintoina. Ne näkyvät virheasentoi-
        
        
          na ja nykivinä liikkeinä. Oireita lievitetään kuntoutuk-
        
        
          sella ja lääkityksellä. Erilaisia dystonioita sairastaa Suo-
        
        
          messa 1 500 – 2 000 ihmistä.
        
        
          
            Kerho
          
        
        
          
            ■
          
        
        
          Sastamalan seudun Parkinson- ja Dystonia kerho
        
        
          perustettiin kymmenen vuotta sitten. Juhlat ovat tä-
        
        
          nä keväänä.
        
        
          
            ■
          
        
        
          Kerhon puheenjohtaja on Seppo Sipilä.
        
        
          
            ■
          
        
        
          Kerho kokoontuu Vammalan seurakuntatalon Ran-
        
        
          tasalissa jokaisen kuukauden viimeisenä torstaina
        
        
          kello 16–18.
        
        
          
            ■
          
        
        
          Seuraava kokoontuminen on torstaina 27. helmi-
        
        
          kuuta kello 16 – 18.
        
        
          
            ■
          
        
        
          Alustajana on neurologi
        
        
          
            Ritva Oikarinen
          
        
        
          . Aiheena
        
        
          on arjen pärjääminen.
        
        
          Vieraskynä
        
        
          
            •
          
        
        
          Katariina Siuronen
        
        
          Kierrätyksen
        
        
          voimaa
        
        
          K
        
        
          estävän kehityksen termi on noussut kansan
        
        
          tietoisuuteen yli 40 vuotta sitten. Siitä huo-
        
        
          limatta elämme nykypäivänä materian maa-
        
        
          ilmassa enemmän, kuin koskaan ennen. Ja voi tä-
        
        
          tä kulutuksen juhlaa. Rahalla saa ja hevosella pää-
        
        
          see. Miksi ryhdymme korjaamaan vanhaa, kun pää-
        
        
          semme helpommalla ostaessamme uuden? Ja onhan
        
        
          uusi tietysti näppärämpi ja komeampi, kuin se van-
        
        
          ha. Johan sillä Samsung Galaxylla tuli puolitoista
        
        
          vuotta selailtua nettiä. Aika on jo uuden päivite-
        
        
          tyn kapulan, jossa on kaikki tänä päivänä tarvitse-
        
        
          mamme ominaisuudet. Maailmassa syntyy vuosit-
        
        
          tain 50 mijoonaa tonnia elektroniikkajätettä, täs-
        
        
          sä vyyhdissä tuntuu samantekevältä minne vanhan
        
        
          puhelimemme kiikutamme.
        
        
          Puhelimen lailla hankimme tasaisin väliajoin uuden
        
        
          sohvakaluston, imurin ja toki ne keittiön kaapitkin.
        
        
          Suomalainen heittää vuosittain 9 kiloa vaatteita  ja
        
        
          23 kiloa syömäkelpoista ruokaa roskiin! Tämä kuu-
        
        
          lostaa hurjalta, mutta vain me itse voimme vaikut-
        
        
          taa omaan kulutukseemme. Usein ajattelemme it-
        
        
          sekkäästi maapallon kestävän hyvin vielä oman elin-
        
        
          ikämme. Niin varmasti onkin, mutta haluamme-
        
        
          han turvata myös lastenlapsillemme puhtaan elin-
        
        
          ympäristön, aidon luonnon ja kestävän maapallon.
        
        
          Jokainen meistä osaa varmasti tehdä joka päivä ar-
        
        
          kisia valintoja ympäristömme parhaaksi niin, että
        
        
          myös lastenlastemme lapset saavat nauttia elämäs-
        
        
          tä elinvoimaisella pallolla.
        
        
          Sanat tuottavuus, tehokkuus ja ostovoima jylläävät
        
        
          nyky-yhteiskunnassa pelottavan dominoivasti vie-
        
        
          den jalansijaa kestävältä kehitykseltä, kierrätyksel-
        
        
          tä ja ympäristömme hyvinvoinnilta. Lyhytnäköi-
        
        
          nen oman voiton tavoittelu leimaa valitettavan pal-
        
        
          jon toimintaamme.  Suurin ongelmamme onkin
        
        
          tällä hetkellä ekologisesti kestämätön kulutustaso.
        
        
          Jos maailman kaikki ihmiset eläisivät samalla taval-
        
        
          la kuluttaen kuin suomalaiset, tarvitsisimme vähin-
        
        
          tään kolme maapalloa kestämään kulutuksen taa-
        
        
          kan. Kaikkiin ympäristöämme kuormittaviin teki-
        
        
          jöihin emme suinkaan voi vaikuttaa, mutta on pal-
        
        
          jon asioita, joihin meillä on mahdollisuus vaikut-
        
        
          taa oman toimintamme myötä. Eikä sovi vähätellä
        
        
          myöskään esimerkin voimaa. Päivittäisillä kulutus-
        
        
          rutiineillamme annamme huomaamattamme esi-
        
        
          merkkiä jälkikasvullemme. Ei ole merkityksetöntä,
        
        
          millaisessa kulutuskulttuurissa kasvatamme pikkui-
        
        
          semme. Mitä isompi edellä, sitä pienempi perässä.
        
        
          Kestävän kehityksen edesauttaminen ja kierrätys ei-
        
        
          vät ole tähtitiedettä.  Pienet yksinkertaiset, arkiset
        
        
          asiat ovat arvossa arvaamattomassa, kun mietim-
        
        
          me tätä globaalia ongelmaa. Heitämmekö käyte-
        
        
          tyt vaatteemme roskiin vai viemmekö kirppikselle
        
        
          tai UFF:n keräykseen. Kun jogurtin kannessa sei-
        
        
          soo eilinen päivämäärä, heitämmekö herkun avaa-
        
        
          mattomana roskiin vai voisikohan sen sittenkin vie-
        
        
          lä syödä. Kelpaisivatko eilen keitetyt perunat vielä
        
        
          tänään pyttipannuun ja voisiko eilen illalla valmis-
        
        
          tettua mannapuuroa lämmittää vielä tänä aamuna.
        
        
          Olisiko mahdottoman suuri vaiva lajitella ne vau-
        
        
          van pilttipurkit lasinkeräykseen ja säilyketölkit me-
        
        
          tallijätteeseen, vai heitämmekö kaikki roskat yhteen
        
        
          ja samaan sekajätepussiin.
        
        
          Kierrätyksestä on julkaistu lukemattomia suosituk-
        
        
          sia ja ohjeita, joita meidän tulisi päivittäisessä elä-
        
        
          mässämme noudattaa. Yrittäessämme sisäistää näi-
        
        
          tä asioita tulemme ahdistuksissamme siihen joh-
        
        
          topäätökseen, että vaadittavat muutokset ovat lii-
        
        
          an monimutkaista ja aikaa vieviä. Siksipä kestävän
        
        
          kehityksen mukainen elämä kannattaa aloittaa pa-
        
        
          la palalta yksinkertaisin pienin askelin, jotka nekin
        
        
          ovat merkityksekkäitä.
        
        
          Kierrätyksen voima on suuri ja juuri kestävän kehi-
        
        
          tyksen edesauttamisen kautta meillä on mahdolli-
        
        
          suus yksilöinä ja perheinä vaikuttaa siihen, millai-
        
        
          sessa ympäristössä pikkuiset jalat vuosikymmenien
        
        
          päästä kulkevat. Materiaa parempi perintö lapsil-
        
        
          lemme on terve ja puhdas elinympäristö.
        
        
          
            Kirjoittaja on Sastamalan kaupunginvaltuutettu ja
          
        
        
          
            kahden lapsen äiti.
          
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            Parkinsonin tauti
          
        
        
          havai-
        
        
          taan yleensä iäkkäämmil-
        
        
          lä ihmisillä, noin 60 vuoti-
        
        
          aana tai myöhemmin.
        
        
          
            Rit-
          
        
        
          
            va Haavistolla
          
        
        
          tauti diagno-
        
        
          soitiin 2006 ja lääkitys aloi-
        
        
          tettiin jonkin verran myö-
        
        
          hemmin.
        
        
          ”Tutinaan lääkkeet eivät
        
        
          oikein auttaneet. Minusta
        
        
          tuntuu siltä, että käsien va-
        
        
          pina lähti sydämen ohitus-
        
        
          leikkauksesta. Niin se ei var-
        
        
          maan ollut, mutta siltä tun-
        
        
          tui. Eikä tuo sairauden to-
        
        
          teaminen mikään maailman
        
        
          loppu ollut. Surkuttelu ei
        
        
          auta mitään. Iloinen mieli
        
        
          ja huumori auttavat.”
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            Sama kokemus
          
        
        
          on
        
        
          
            Hel-
          
        
        
          
            levi Tuomenojalla
          
        
        
          , joka sai-
        
        
          rastui dystoniaan melko
        
        
          nuorena. Alkuun pään pak-
        
        
          kokääntymistä hoidettiin
        
        
          niska-hartiavaivoina, kunnes
        
        
          dystonia lopulta varmistui.
        
        
          ”Tein pankkityötä lähes
        
        
          täyteen eläkeikään saakka.
        
        
          Kerroin sairaudesta heti työ-
        
        
          kavereille ja ystäville. Kaik-
        
        
          ki suhtautuivat hyvin asi-
        
        
          aan. Tämä dystonia ei todel-
        
        
          lakaan ole psykologinen sai-
        
        
          raus, vaikka ulospäin saattaa
        
        
          siltä joskus tuntua. Kotona
        
        
          mies hoitaa siivoukset ja kau-
        
        
          passa käymme yhdessä. Minä
        
        
          lastaan kassin ja hän kiltisti
        
        
          kantaa, koska siihen en pys-
        
        
          ty. Omaisten tuki ja apu ovat
        
        
          ensisijaisia asioita näissä mo-
        
        
          lemmissa sairauksissa.”
        
        
          
            ▶
          
        
        
          
            Sastamalan
          
        
        
          seudun Par-
        
        
          kinson- ja Dystonia-kerho
        
        
          kokoontuu jokaisen kuu-
        
        
          kauden viimeisenä torstai-
        
        
          na Vammalan seurakuntata-
        
        
          lolla. Seppo muistuttaa, että
        
        
          kerhon kynnys on niin ma-
        
        
          talalla, että siihen ei kukaan
        
        
          kompastu.
        
        
          ”Kerhossa ei keneltäkään
        
        
          udella mitään. Jokainen saa
        
        
          puhua asioistaan, jos siltä
        
        
          tuntuu. Meillä on myös ai-
        
        
          na joku alustus, josta sitten
        
        
          yhdessä keskustellaan.”
        
        
          Ritva ja Hellevi huomaut-
        
        
          tavat, että kerhossa on iloi-
        
        
          nen tunnelma. Synkkyyteen
        
        
          ei vaivuta. ”Huumori kukkii.
        
        
          Olemme huomanneet, että
        
        
          sellaisista asioista ei kanna-
        
        
          ta murehtia, joille ei voi mi-
        
        
          tään. Näitä sairauksia ei voi
        
        
          mitenkään estää. Ne tulevat,
        
        
          jos ovat tullakseen. Kerhos-
        
        
          sa saatu vertaistuki auttaa
        
        
          ymmärtämään sairauksia”,
        
        
          muistuttavat naiset.
        
        
          Iloisuudesta kertoo myös
        
        
          Ritvan nikkaroima Parkin-
        
        
          sonkerhon laulu. Se syn-
        
        
          tyi noin vuosi sitten ja esi-
        
        
          tetään kerhon kymmenvuo-
        
        
          tisjuhlassa tänä keväänä.