16
Torstai 2.5.2019
•
•
Minna Isotalo
Suuri, vaalea omakotitalo
punkalaitumelaisessa maa-
laismaisemassa. Taloa lä-
hestyttäessä silmä huomaa
kuistille johtavan rampin.
Se on talon asukkaille,
Sal-
la Korkille
ja miehelleen
Vili Hukkaselle
tärkeä ar-
jen suvujuuden kannalta.
Heidän kolmevuotias
Si-
su
-poikansa on jo puoli-
toistavuotiaasta liikkunut
ketterästi pienellä pyörä-
tuolillaan.
Sisällä talossa on meneil-
lään mittavat muutostyöt.
Valmiina on esteetön kyl-
pyhuone, jossa niin wc-is-
tuimen kuin lavuaarinkin
korkeus on sähköisesti sää-
dettävissä. Sisu kiipeää tuo-
lille, ojentaa kätensä auto-
maattisesti toimivan ha-
nan alle ja nauraa iloisesti,
kun vesi roiskuu hanasta.
Lavuaarissa on mukava uit-
taa vaikka pientä venettä.
Perheen arkisista rutii-
neista kertovat olohuo-
neen monenlaiset kuntou-
tusta tukevat välineet ja
vimpaimet, osa niistä näyt-
tää aivan pienimuotoiselta
temppuradalta.
Sisu liikkuu lattialla kuin
hylje, hän vetää itseään
käsillään ja yläkropallaan
eteenpäin. Välillä Sisu ve-
tää vatsalaudan alleen ja
kiitää vauhdilla pitkin käy-
tävää. Pyörätuolillaan hän
kieputtaa piruetteja.
n
HARVINAISSAIRAS
Si-
su on taitava ja sinnikäs
poika, joka on opettanut
paljon elämästä vanhem-
milleen, toteaa Salla.
Sisun diagnoosina on
Arthrogryposis multiplex
congenita eli AMC, syn-
nynnäinen monimuotoi-
nen niveljäykistymäsaira-
us.
”Arthrogrypoosista tie-
detään 400 eri tautimuo-
toa. Sisulla on poikkea-
vuuksia lähinnä alaraa-
joissa, nivelissä on kehi-
Sisu on opettanut vanhemmilleenkin sinnikkyyttä
▶
▶
Salla Korkista paluu normaaliin työelämään tuntuu mahdottomalta. Lapsen kasvun ja hyvinvoinnin
tukeminen on ykkösasia. Vertaistuen hän kokee äärimmäisen tärkeäksi.
OMAISHOITAJUUS
Kolmevuotiaalle Sisulle pyörätuoli on tärkeä apuväline, mutta ei enää
mikään ”juttu”.
Salla Korkki kertoo Sisun opettaneen hänelle
sinnikkyyttä.
•
•
Minna Isotalo
Pirkanmaan omaishoita-
jien PIONI ry:n OPASTE-
hankkeessa kehittämis-
päällikkönä työskentelevä
Riitta Kuismanen
kuun-
telee Salla Korkkia mielen-
kiinnolla.
Kuismanen on iloinen
kuullessaan, miten hyvin
asiat ovat perheen tapauk-
sessa järjestyneet. Hän on
kuitenkin tavannut työnsä
puolesta monia omaishoi-
tajia ympäri Pirkanmaata,
ja tietää, että kaikilla asiat
eivät ole yhtä hyvin.
”Vaikka laki suo
omaishoitajalle kolme va-
paapäivää kuukaudessa,
moni jättää vapaansa käyt-
tämättä. Syynä on se, ettei
luotettavaa tuuraajaa löy-
dy. Varsinkin, jos kysees-
sä on lapsi, on todella tär-
keää saada muodostettua
luottamuksellinen ja py-
syvä hoitosuhde.”
Osatekijänä yhtälössä on
tietysti myös raha. Kuisma-
nen pitää omaishoitopäivi-
en tekemisestä maksettavaa
korvausta liian pienenä.
”Kuntien palveluissa on
suuria eroja, eli omaishoi-
tajat ovat keskenään eriar-
voisessa asemassa riippuen
siitä, missä päin Suomea
sattuvat asumaan. Myös
tiedon kulussa on kunti-
en kesken eroja, omaishoi-
tajan arki on vaativaa, ja
harva jaksaa itse aktiivi-
sesti vaatia palvelua ja et-
siä tietoa, jos niitä ei heil-
le tarjota.”
Omaishoidosta pie-
nin askelin työelämään
(OPASTE) on hanke, jol-
la yhdistys pyrkii lisää-
mään tietoa omaishoita-
juuden ja kodin ulkopuo-
lisen työn yhdistämisen
mahdollisuuksista.
”Kaikki omaishoitajat ei-
vät tiedä sitä, että heillä on
mahdollisuus saada hoita-
ja kotiin oman työssäkäyn-
nin ajaksi tai viikonlopuk-
si. Joissakin kunnissa löy-
tyy myös perhehoitopaik-
koja, jonne hoidettavan
voi viedä. Tällainen pal-
velu tulee kunnille huo-
mattavasti edullisemmak-
si kuin laitoshoito”, Kuis-
manen toteaa.
Yhdistys järjestää kaikille
avoimen ja maksuttoman tie-
dotus- ja keskustelutilaisuu-
den omaishoidosta ke 8.5.
kelo 16.30 - 19 Hopun pal-
velukeskuksella, osoitteessa
Lemmenpolku 8.
Kuntien palveluissa on suuria eroja
tyshäiriöitä ja joitakin li-
haksia puuttuu kokonaan,
myös vasemmassa kädessä
on poikkeavuutta, mutta
muutoin hän on kuin ku-
ka tahansa vilkas kolme-
vuotias”, Salla sanoo.
Sisun sairaus tuli van-
hemmille yllätyksenä. Ult-
rassa havaittiin kampura-
jalat, mutta mikään ei val-
mistanut kohtaamaan niin
kokonaisvaltaista elämän-
muutosta, kuin mitä pojan
syntymä toi tullessaan.
”Sisulla oli kaikki hy-
vin, mutta itse olin todel-
la ahdistunut, kun kukaan
ei tuntunut tietävän mikä
häntä vaivaa. Muutami-
en päivien jälkeen lasten
ortopedi tuli katsomaan
vauvaa ja tiesi heti mistä
on kysymys.”
Kolmen ensimmäisen
elinkuukautensa aikana
Sisu vietti sairaalassa 60
päivää ja hänen jalkansa
kipsattiin lukuisia kerto-
ja. Iso lonkkaleikkaus hä-
nelle tehtiin 9 kuukauden
ikäisenä.
Anestesialääkärinä työs-
kennelleelle Sallalle oli sel-
vää, ettei hän äitiysloman
jälkeen enää palaa työhön-
sä Porin Satasairaalan leik-
kuriin.
”Sisun hyvinvointi ja
kasvun tukeminen on yk-
kösasia. Hän tarvitsee mo-
nipuolisesti terapiaa ja
kuntoutusta päivittäin, li-
säksi Tampereella pitää
käydä viikoittain joko so-
vittamassa erilaisia ortoo-
seja, apuvälineitä tai sai-
rauteen liittyvissä kontrol-
leissa.”
n
SITTEMMIN
poikan-
sa omaishoitajana toimi-
va Salla Korkki on tehnyt
sunnuntaisin keikkahom-
mia. Hän kokee, että kon-
taktien ylläpitäminen työ-
elämään on tärkeää paitsi
oman ammatillisen osaa-
misen myös oman jaksa-
misen kannalta. Tärkeitä
ovat myös omaishoitajille
lakisääteiset vapaapäivät.
”Ilman tukiverkostoa ja
pysyvää, hyvää vapaapäivi-
en hoivatyötä tekevää ih-
mistä, kaikki olisi paljon
hankalampaa. Sisulla on
myös oma henkilökohtai-
nen aivan ihana avustaja,
jonka tuella hän on kun-
touttavassa päiväkotitoi-
minnassa kahtena päivänä
viikossa. Avustaja todennä-
köisesti kulkee hänen rin-
nallaan koko peruskou-
lunkin. Se on meille todel-
la iso asia”, Salla iloitsee.
Kun Sisun pikkusisko
Saana
syntyi puolitoista-
vuotta sitten, kokivat Sal-
la ja Vili olevansa jaksami-
sensa äärirajoilla. Onneksi
he ovat saaneet apua, kun
ovat tienneet sitä pyytää.
Sotesin lapsiperheiden so-
siaalipalveluista järjestyi
kotiapua. Salla kiittelee
myös vammaispalveluita.
”Meitä on todellakin
palveltu monissa asioissa,
ja olemme saaneet kannus-
tusta ja tietoa. Koen, että
vammaispalveluissa on ha-
luttu ottaa Sisun osallisuu-
den ja yhdenvertaisuuden
tukeminen tosissaan.”
Salla Korkki puhuu läm-
pimästi vertaistuen merki-
tyksestä.
”Meille avautui koko-
naan uusi maailma, kun
tapasimme tamperelaisen
perheen, jolla on koulu-
ikäinen Arthrogrypoosia
sairastava poika. Huippua
on sekin, että olemme he-
rättäneet eloon Arthrogry-
poosia sairastavien ja hei-
dän omaistensa nimikko-
yhdistyksen, AMC ry:n.”
AMC ry on invalidiliiton
jäsenyhdistys, ja Salla toi-
mii sen hallituksessa, sih-
teerinä ja vertaistukivasta-
avana.
””
Vammaispalveluissa
on haluttu ottaa
Sisun osallisuuden ja
yhdenvertaisuuden
tukeminen tosissaan.
▶
▶
Kehittämispäällikkö: ”Omaishoitajat keskenään eriarvoisessa asemassa.”
