Keskiviikko huhtikuun 12. 2006
14
Vertaistuki on auttava käsi vakavan sairauden kohdatessa
Vammalan seudun parkin-
son- ja dystoniakerhon ko-
koontumisessa huomaa, että
sairastuminen ei ole maail-
manloppu. Keskustelu kul-
kee vilkkaana seurakuntata-
lon työtuvan pöydän ympä-
rillä, ja välillä koko parikym-
menpäinen porukka remah-
taa raikuvaan nauruun.
Vammalan parkinson- ja
dystoniakerhon jäsenistä suu-
rin osa sairastaa Parkinsonin
tautia. Välillä joukko pysäh-
tyy muistelemaan ensimmäi-
siä oireitaan, diagnoosihetkeä
ja siitä alkanutta sopivan lää-
kehoidon etsintää. -Vapinaa,
lihasjäykkyyttä, tasapainon
horjumista, kertaavat sairastu-
neet ensioireita.
-Liikkeellelähdöstä tuli to-
della vaikeaa, ensimmäiseen
askeleeseen piti oikein keskit-
tyä. Parkinsonin tauti on neu-
Vakava sairaus ei ole maailmanloppu
rologinen sairaus, jossa aivois-
sa tuhoutuu hermosoluja. Tu-
houtuminen on etenevää, eikä
sitä toistaiseksi pystytä millään
hoidolla pysäyttämään. -Par-
kinsonin taudin hoidossa lii-
kunta ja lääkkeet ovat kaiken
A ja O, tietävät sairastuneet.
Yksilöllinen sairaus,
yksilöllinen lääkitys
Parkinsonin tautia esiintyy
monessa muodossa. -Identtisiä
kaksosia ei tässä taudissa ole,
tiivistää Kalevi. Parkinsonin
taudin hoitoon ei ole yhtä lää-
kettä, joka tepsisi jokaisen sai-
rastuneen kohdalla. -Diagnoo-
sin saamisen jälkeen alkaa ko-
keilu, jolla haetaan itselle so-
piva lääkitys. Pertti, jonka vai-
mo Lempi sairastaa Parkinso-
nia, tietää kuinka lääkitys pa-
himmillaan saattaa vaikuttaa.
-Jos lääkkeitä syö liikaa, voi
käydä niin että kylkiäisenä tu-
lee pakkoliikkeitä tai muita oi-
reita. Nykyään nyrkkisääntö-
nä käytetäänkin ohjetta, jonka
mukaan lääkkeitä syödään vain
sen verran, että oireet saadaan
siedettävälle tasolle. -Eihän sitä
samanlaiseksi terveeksi tule
kuitenkaan, vaikka lääkkeitä
söisi miten paljon, muistuttaa
Lempi. Vaikka Parkinsonin
tauti on parantumaton sairaus,
se ei itsessään tapa kantajaan-
sa. Vammalan parkinson- ja
dystoniakerholaiset ovatkin
sitä mieltä, että pahempiakin
sairauksia on.
Kädet saavat
täristä kokouksissa
Kerho on perustettu melko
tarkkaan kaksi vuotta sitten,
22.4.2004. Eino Tauralla on
kerhotoiminnan alkamisessa
suuri merkitys.
Parkinson- ja dystoniakerho
kokoontuu joka kuun viimei-
nen torstai Vammalan seura-
kuntatalon työtuvassa. Ko-
koontumisissa on lähes joka
kerta pöytä täynnä väkeä ja
uusia mahtuu aina joukkoon.
Puheenjohtaja Hellevi Tuo-
menojan mukaan kaikkien Par-
kinsonin tautia tai dystoniaa
sairastavien kannattaa tulla
katsomaan kokoontumisiin, sil-
lä vertaistuki on ensiarvoisen
tärkeää. -Kaikkein pahinta on
jäädä yksin neljän seinän si-
sään märehtimään. Kokoukset
eivät kulje jämptien raamien
mukaan. -Pääasia on leppoisa
yhdessäolo, Tuomenoja tiivis-
tää. Muut kerholaiset nyökyt-
televät ja muistuttavat, että
kokoontumisissa saa olla ihan
oma itsensä. -Täällä saa kädet
täristä ihan vapaasti. Ja taas
nauretaan.
Pauliina Parto
Työtuvan pöydän ääressä kerrotaan ilot ja surut, kun Vammalan seudun parkinson- ja
dystoniakerho kokoontuu. Kerho on perustettu melko tarkkaan kaksi vuotta sitten,
22.4.2004. Perustajajäsenenä voidaan pitää vammalalaista Eino Tauraa.
Vammalan parkinson- ja
dystoniakerhon puheenjoh-
taja, vammalalainen Helle-
vi Tuomenoja meni kymme-
nen vuotta sitten lääkäriin
niska- ja hartiaseudun kipu-
jen vuoksi. 40 vuotta pan-
kissa työskennelleenä hän
luuli säryn olevan työperäis-
tä. Edes fysikaaliset hoidot
eivät tuoneet helpotusta hä-
nen tuskaansa, vaan kivut
pahenivat pahenemistaan. -
Sanoin lääkärille, etten ker-
takaikkiaan kestä enää, Tuo-
menoja muistelee.
Lääkärillä alkoivat olla kei-
not vähissä potilaansa autta-
miseksi, niinpä hän kirjoitti
Tuomenojalle lähetteen Tam-
pereen Yliopistolliseen sairaa-
laan, jossa tutkimusten jälkeen
selvisi särkyjen syy: servikaa-
linen dystonia. -Sain diagnoo-
sin joulukuussa -96 ja maalis-
kuussa -97 aloitettiin hoito.
Dystonia on aivojen tahdon-
alaisten lihasten liikkeidensää-
telykeskuksen toimintahäiriö,
joka aiheuttaa muunmuassa li-
hasten tahdosta riippumatto-
mia, toistuvia ja nykiviä liik-
keitä.
Servikaalisessa dystoniassa
häiriö kohdistuu niskan alueen
Hellevi Tuomenoja ei anna sairauden masentaa
lihaksiin, aiheuttaen pään ny-
kiviä liikkeitä tai pysyvämmän
lihasjänteyden myötä pään ja
niskan alueen virheasentoja.
-Minulla pää alkaa kääntyä
oikeaa olkapäätä kohti, kuvai-
lee Tuomenoja omaa servikaa-
lista dystoniaansa.
Sairauden hoitoon käytetään
botuliinitoksiinia, hermomyrk-
kyä, joka tunnetaan myös bo-
toxina.
Se halvaannuttaa ylivilkkaat
lihakset.
-Muutaman kuukauden ajan
olo on todella hyvä, kunnes
pistoksen teho alkaa taas hei-
ketä, kertoo Tuomenoja. Hän
saa botuliinitoksiinia kolmen
kuukauden välein.
Pois neljän seinän sisältä
Kun ihminen kuulee sairas-
tavansa parantumatonta sai-
rautta, hän monesti masentuu.
Hellevi Tuomenoja ei masen-
tunut, mutta pohti pitkään mitä
kaikkea sairaus tuo tullessaan.
-Sain fysioterapeutilta erään
dystoniapotilaan kertomuksen
jo ennen omaa diagnoosiani.
Ajattelin tekstiä lukiessani, että
voi ei. Vasta kolmannella ker-
ralla uskalsin lukea sen koko-
naan.
Tuomenoja ei kuitenkaan
antanut sairauden masentaa it-
seään.
-Tämä sairaus nyt vaan sat-
tuu tulemaan joillekin. Se ei
ole itseaiheutettu. Koska dys-
tonia aiheuttaa myös joitain
näkyviä haittoja, kuten pään
heilumista puolelta toiselle,
saattaa sairastuneiden sosiaa-
liset suhteet kärsiä. Tuomen-
oja kiitteleekin erityisesti oman
perheen tukea.
-Perheen lisäksi minulla on
ihania ystäviä, jotka ovat suh-
tautuneet todella hyvin sairau-
teeni.
Diagnoosin saatuaan Tuo-
menoja jäi ensin osatyökyvyt-
tömyyseläkkeelle ja oli joka
toisen viikon töissä. Vaikka
työelämä on nyt kokonaan
taaksejäänyttä, ei Tuomenoja
ole silti jäänyt neljän seinän
sisälle. -Käyn sauvakävelyllä
ja tapaan ystäviäni. Väriä ar-
keen antavat myös parkinson-
ja dystoniakerhon puheenjoh-
tajuus ja kuuluminen Vamma-
lan Parhaaksi ry VaPaan.
Perheen
yhteishenki kasvaa
Sairauden sattuessa Tuo-
menoja pitää kaikkein tärkeim-
pänä normaalin elämän jatka-
mista. Mikäli kanssaihmiset
tuijottavat pitkään tai latelevat
asiattomia kommentteja, Tuo-
menoja käskee pitää pään pys-
tyssä.
-Ei sairastunut ole siinä vai-
heessa tyhmä, vaan se, joka
avaa suunsa. Ylipäänsä kannat-
taa lähteä muiden ihmisten pa-
riin.
-Hullummaksi vaan tulee,
kun murehtii yksinään.
Tuomenoja korostaa verta-
istuen merkitystä, jota saa
muunmuassa Vammalan par-
kinson- ja dystoniakerhosta.
-Minuunkin voi suoraan ot-
taa yhteyttä mikäli kaipaa apua
tai neuvoja.
Kotioloissa sairaus kasvat-
taa yhteishenkeä, sillä muut
perheenjäsenet joutuvat usein
huolehtimaan suuresta osasta
kotitöitä. Kun lihakset päättä-
vät itse seuraavasta liikkeestä,
saattavat lautaset putoilla kä-
sistä.
Hellevi Tuomeojan huumo-
rintaju kestää kotitöistä luopu-
misenkin.
-Ei minua haittaa yhtään, että
mies osallistuu hommiin, hän
nauraa.
Pauliina Parto
Hellevi Tuomenoja jaksaa hymyillä, vaikka servikaalinen dystonia on laittanut elämän
uuteen järjestykseen.
Yhteistä kaikille pää-
siäisen kukille on kel-
tainen väri. Suurim-
massa osassa länsi-
maita keltaista pide-
tään kevään värinä.
Pääsiäinen kukkii keltaisena
Pääsiäisen sisäkukkien eh-
dottomia suosikkeja ruukku-
narsissin lisäksi ovat leikko-
narsissit ja kauden viimei-
set tulppaanit. Niiden kans-
sa maljakon täydennykseksi
sopivat mainiosti esimerkiksi
pajunoksat kissoineen.
Harvinaisen tiukassa ottees-
saan pitävä kevättalvi ilmenee
vuoroin harmaina, vuoroin val-
koisina sade- ja pyrypäivinä.
Siksi kaikki ulkokasvit nukku-
vat vielä talviuntaan. Mutta ei
hätää, sillä pääsiäisen saa kyl-
lä värikkääksi ruukkunarsis-
seilla. Ne kestävät ongelmitta
kevään pyryt ja pakkaset, kun-
han vain multa niiden istutus-
astiassa pidetään kosteana. Ul-
kona ruukkunarsissit kestävät
useitakin viikkoja, toki hiukan
niiden kasvupaikasta ja kevään
lämpimyydestä riippuen. Ku-
kinnan jälkeen narsissit kan-
nattaa istuttaa sopivaan paik-
kaan puutarhaan. Näin ne kuk-
kivat siellä vuodesta toiseen.
Pääsiäisenä maljakkoon voi
laittaa kukkien lisäksi myös
koivunoksia, jolloin niissä ole-
vat silmut avautuvat muutaman
päivän kuluessa hiirenkorvil-
le.
Yleensä narsissit laitetaan
omaan maljakkoonsa niiden
varsista erittyvän runsaan li-
man vuoksi. Tämän ilmiön hai-
tat voi poistaa maljakkoveden
vaihdolla. Limaneritys on tä-
män jälkeen niin vähäistä, että
tulppaanit tai muut leikkoku-
kat tulevat hyvin toimeen nar-
sissien kanssa.
Pääsiäinen on myös moni-
en kukkivien ruukkukasvien
aikaa. Suosituimpia ruukkunar-
sissien ohella ovat esimerkik-
si keltaiset ruukkugerberat,
ruusubegoniat, miniruusut, tu-
lilatvat ja krysanteemit. Viime
vuosina ovat yleistyneet myös
keltaisen hyasintin, ruukku-
tulppaanin ja krookuksen käyt-
tö pääsiäiskukkina.
Yhteistä kaikille pääsiäisen
kukille on keltainen väri. Suu-
rimmassa osassa länsimaita
keltaista pidetään kevään vä-
rinä. Se kuvastaa luonnon he-
räämistä talviunestaan. Yhden
tulkinnan mukana se on myös
uudestisyntymisen väri.
Pääsiäiskukkien väriksi kel-
tainen väri on vakiintunut usei-
ta vuosikymmeniä sitten.
Pääsiäiseksi suomalaisista
kasvihuoneista valmistuu mil-
joonittain kukkia.
Pelkästään leikkonarsissien
ja -tulppaanien yhteismäärä on
kuudesta kahdeksaan miljoo-
naa. Ruukkunarsissien määrä
on lähes kaksi miljoonaa, ja
muita kukkivia ruukkukasve-
ja valmistuu pääsiäiseksi lähes
miljoonaa.
Pääsiäiskukkia viljellään
noin 200 kauppapuutarhassa
ympäri maata.
1...,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13 15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,...28